湖南永州，柏先生夫妇的独女青青（化名）今年6岁，体重却只有10公斤——相当于1岁婴儿的平均值。她每天需服用12种药物、每周三次腹膜透析、每月复查血肌酐。移植肾已出现轻度排异，肚子上仍留着透析管。这个被父母称作“礼物宝宝”的孩子，出生在2016年12月——广州某三甲医院通过试管婴儿技术（IVF-ET）助孕而来。为了她，柏家前后花费超120万元，其中自费药占比60%以上。母亲辞职全职照护，父亲打散工维持收入，家里至今租住45㎡楼梯房。
柏先生与妻子2012年结婚，同年怀孕，长子出生6个月时被诊断为“先天性肾病综合征”，1岁半时因尿毒症并发重症感染夭折。此后4年内妻子又经历3次自然流产。2015年底，两人决定尝试试管婴儿，希望“优生优育”避免悲剧。就诊时，他们主动告知医生“第一胎肾病夭折”家族史，并反复询问：“试管能不能筛查肾病？”根据病历记载，当时遗传门诊仅口头回复“可以做PGD/PGS，排除染色体异常”，并未提及“肾病综合征多数属多基因遗传，现行胚胎检测无法覆盖”。
展开剩余72%先天性肾病综合征分单基因型（如NPHS1、NPHS2突变）与多基因/特发型。单基因可通过PGD+家系验证在胚胎阶段阻断；多基因型目前世界范围内均无成熟筛查方案。广州这家医院认为：1.肾病不在国家《植入前遗传学诊断目录》必筛范围；2.无先证者基因报告，无法设计PGD探针；3.即便做全外显子测序，也不能保证排除所有致病突变。因此，医院在知情同意书里只写了“PGD/PGS不能替代产前诊断，仍有出生缺陷风险”，并未针对“肾病再发”单独加粗提示。
2022年，法院委托广东某司法鉴定中心进行医疗损害鉴定。意见认为：
1. 告知不充分——医方未以书面形式告知“肾病综合征再发风险及无法筛查”的具体信息，侵犯了患方的知情选择权；
2. 风险关联被忽视——虽属多基因病，但同胞患病史已构成高危因素，应建议做家系全外显子检测或孕期加强超声随访，医方却按普通IVF流程处理，存在注意义务缺失。
不过，鉴定也指出：该病临床罕见（约1/10万），目前国内外均无产前确诊金标准，即便充分告知，也无法保证一定避免出生缺陷。因此，过错参与度评为10%—20%区间。
2023年4月，越秀区法院作出判决：医院承担10%责任，赔偿医疗费、护理费、精神抚慰金共计6.8万元。法官认为，医学技术局限性是“主要原因”，告知瑕疵仅“轻微加重损害”。判决当天，柏太太当庭痛哭：“6万能买几次透析液？”他们提出上诉，二审广州中院维持原判。柏家不服，三度向广东省高院申请再审。
2024年11月，省高院下发民事裁定，认为“原审对过错与缺陷出生之间的事实因果关系未充分查明”，指定广州中院重审。高院内部讨论焦点：
1. 若医方如实告知“再发风险高且无法筛查”，父母是否仍选择继续妊娠？——这涉及机会丧失理论的适用；
2. 10%参与度是否畸低？北京、上海同类案件告知瑕疵参与度普遍为20%—40%；
3. 赔偿范围能否扩大到“未来治疗费”？原审仅计算已发生票据，对后续移植、排异、透析等未作处理。
此案被列为中国医师协会2024年度“十大医疗法律风险提示案例”。多家生殖中心已紧急修订模板：
① 在PGD/PGS知情同意里新增“多基因病无法筛查”条款；
② 对高危家族史患者强制填写《遗传咨询问卷》，留痕管理；
③ 引入多学科会诊（MDT），遗传科、产科、儿科联合签字。
一位不愿具名的生殖科主任说：“我们不怕赔百万，怕的是家长抱着‘试管一定完美’的幻想。”
重审将于2025年3月开庭。柏家的诉求仍是：按40%比例一次性赔偿已发生及未来20年医疗费用，总额约480万元；医院则坚持10%上限，且要求分期支付。双方调解差距巨大。青青每天仍要测四次血压，肚子上的透析管每三个月更换一次，她最怕的是“拔针”——“像被蚂蚁咬穿骨头”。柏太太说：“我们不是为了发财，只想让医院知道，告知不是口头安慰，而是写进纸里的责任。”
法律界普遍认为，此案可能成为广东首例适用“机会丧失”理论的出生缺陷损害赔偿案——即医方过错剥夺了父母选择终止妊娠的机会，应对“缺陷生命”额外成本承担比例赔偿。若再审提高责任比例，将倒逼全国生殖机构升级遗传咨询流程，让“试管婴儿”不再被误解为“完美婴儿”保险单；若维持低比例，则凸显医学局限性与法律救济之间的尴尬落差。
柏先生把女儿每次透析的日期记在日历上，红笔划满一页又一页。他说：“如果重来一次，我们只要医生一句实话——‘肾病可能再来，而且查不出来’——我们也许会犹豫，也许不会，但至少不会后悔。”这场诉讼给所有生育家庭敲响警钟：技术再先进，也无法替代充分的知情与理性的选择。试管不是神管，唯有透明、严谨、充满同理心的告知，才是避免悲剧的第一道防线。
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